據(jù)悉，全球有3億多人患有罕見疾病，其中每20人中就有1人與呼吸系統(tǒng)疾病有關(guān)。雖然它們本身很罕見，但它們共同造成了巨大的社會和經(jīng)濟成本。

　　諾丁漢大學(xué)新研究中心是大學(xué)和NHS信托基金之間的合作伙伴關(guān)系，由愛丁堡與諾丁漢、鄧迪、劍橋、南安普頓和倫敦大學(xué)學(xué)院的合作伙伴共同領(lǐng)導(dǎo)。它由貝爾法斯特、卡迪夫、利茲、萊斯特、曼徹斯特和皇家布朗普頓的其他六個臨床合作伙伴提供支持。

　　這項合作將建立一個全英國范圍的匿名組織樣本和疾病模型庫，使研究人員能夠推進開創(chuàng)性的治療方法。它將努力降低罕見呼吸道疾病研究投資的風(fēng)險，建立罕見病患者臨床試驗所需的伙伴關(guān)系和創(chuàng)新基礎(chǔ)設(shè)施。該中心團隊還旨在提高公眾對患有罕見呼吸系統(tǒng)疾病的現(xiàn)實生活的認(rèn)識，并提高患者對可以改善其生活質(zhì)量的資源的認(rèn)識。

　　該中心由非營利性醫(yī)療研究慈善機構(gòu)LifeArc資助，由愛丁堡大學(xué)再生與修復(fù)研究所醫(yī)療保健技術(shù)教授、洛錫安NHS愛丁堡皇家醫(yī)院呼吸醫(yī)學(xué)名譽顧問Kev Dhaliwal教授領(lǐng)導(dǎo)。

　　它得到了包括肺纖維化行動、兒童間質(zhì)性肺病、LAM行動、PCD研究和PCD支持英國在內(nèi)的患者團體的支持。

　　LifeArc罕見呼吸系統(tǒng)疾病中心的Kev Dhaliwal教授說:“病人和他們的家人是我們中心的核心。通過匯集英國四個國家的研究人員、患者團體、臨床專家、NHS信托機構(gòu)，并通過聯(lián)合世界各地的行業(yè)、投資者和優(yōu)秀的同事，我們正在共享資源，并致力于為每個患有罕見肺病的人開發(fā)新的治療方法。我們非常感謝LifeArc支持我們在英國各地的合作之旅，我們的使命和目的是創(chuàng)新和轉(zhuǎn)化，以造福患者。”

　　前BBC新聞記者兼主持人菲利帕·托馬斯(Philippa Thomas)患有罕見的無法治愈的肺部疾病LAM。菲利帕的病情已經(jīng)穩(wěn)定下來，但對許多人來說，這種疾病可能嚴(yán)重限制生命。菲利帕解釋說:“對罕見呼吸道疾病的研究資金很少，所以獲得治療——更不用說準(zhǔn)確的診斷了——真的就像買彩票一樣。被診斷出患有全科醫(yī)生從未聽說過的疾病也很可怕。我是一個幸運的病人，不用依賴氧氣瓶或靠肺移植活下來。我只切除了一個腎腫瘤，固定了一個肺。但是，即使作為一名患有LAM的女性，過著相對正常的生活，?我對一個新的罕見呼吸系統(tǒng)疾病中心的前景感到非常高興。它為所有RRD患者及其家屬帶來了新的重大希望——希望我們能夠加快提供基本信息、獲得專業(yè)護理、開展新的臨床試驗，最重要的是創(chuàng)造一個治愈的未來。”

　　罕見病研究可能是碎片化的，科學(xué)家和利益相關(guān)者無法獲得向患者提供新創(chuàng)新所需的專業(yè)設(shè)施、建議和資源。LifeArc罕見呼吸道疾病中心是由非營利醫(yī)療慈善機構(gòu)LifeArc資助的四個新中心之一，旨在解決這些問題。

　　生命之弧罕見病部門負(fù)責(zé)人卡特里奧娜·克龍比博士說:“我們非常自豪地啟動了四個新的生命之弧罕見病轉(zhuǎn)化中心。每個中心都獲得了資助，因為它們確實有希望為患有罕見疾病的人帶來改變。這些中心也有可能為加速其他疾病領(lǐng)域的改善創(chuàng)造藍圖，包括常見疾病。”

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